Помощь ребенку-инвалиду

Данечке 5,5 лет

bereznyak — Tue, 06 Jan 2015 03:16:59 GMT

Всех с наступившим Новым 2015 годом и с наступающим Рождеством.

Летом 2014 года прошли переосвидетельствование в 3-ей детской поликлинике г.Одессы, где так же Данечке ввели Диспорт в мышцы и назначили снова противосудорожное, на этот раз нам еще незнакомое- Финлепсин. Начали принимать, так как другого выхода не видели, - сильные ночные истерики. Врачи так же предположили, что истерики могут быть вызваны приступами, которые начинаются при засыпании, поэтому ребенок не может заснуть. Так же сообщили, что у Дани последняя степень спастики мышц. Поэтому прокололи Диспорт. Все вместе немного уменьшило истерики. теперь мы не спим, но не истерим, просто хнычем. Финлепсин продолжаем принимать и сейчас. Диспорт планируем снова проколоть в январе уже 2015г. К сожалению больше никаких новостей и улучшений нет. Спасибо всем, кто интересуется и поддерживает нас.

Лечение ели движется

bereznyak — Wed, 09 Jul 2014 06:35:45 GMT

Всем, кто нас читает, добрый день.

У нас уже опустились руки в поисках методов облегчения состояния для Даниила по ночам. За последние полгода мы перепробовали 3 снотворных, снова месяц пили противосудорожное, два курса кортексин и церебролизин. И ночи наши все равно похожи на ужасный кошмарный сон с истериками и невероятными криками. Данечка плачет по ночам так, будто его режут ножом. Очень хочется ему помочь, но сил уже нет. Врачи пожимают плечами, наша фантазия тоже уже закончилась. Мы предполагаем, что мышцы, которые его сильно тянут, создают такие болезненные гиперкенезы, что это не дает возможности заснуть и поэтому он очень сильно плачет: хочет спать и не может. И так до утра. Утром может поспать пару часов и снова просыпается в слезах. Уже нет мочи смотреть на такие страдания, да и спать по ночам всей семье очень хочется. Мы валимся с ног. едем в поликлинику в пятницу, буду просить попробывать ввести обезболивающее.

На фото с дедушкой.

В сентябре 2013 года снова прошли курс лечения в Китае

bereznyak — Sun, 29 Dec 2013 10:41:58 GMT

Всем, кто следит за новостями в лечении нашего сына, хотим написать, что этой осенью снова отважились на еще один курс лечения в Тайюане, КНР.
Очень тяжелым был перелет, но нас согревала мысль, что мы летим за здоровьем Данюши.

В этот раз ничего нового врачи нам не сообщили, только потешили, что есть шанс после клеток улучшить ситуацию, однако гарантий не дали.
Так и получилось: снова Даня прошел все массажи и иглоукалывания, а так же нам сделали 4 подсадки стволовых клеток как и в прошлый раз. Однако чуда не произошло, даже наоборот, на этот раз Даня очень плохо себя вел- плакал и сильно зажимался в мышцах. Китайцы сделали предположение о повышенном внутричерепном давлении.

Когда мы вернулись, сделали обследование, и таки они были правы: давление было повышено. Мы пропили курс мочегонных (диакарб, потом еще китайские травы, что привезли с собой). Давление немного уменьшилось, но поведение осталось прежним.
Честно говоря мы уже отчаялись, - серьездных изменений у малыша не видно. Хоть нас и предупредили, что улучшения после клеток могут появится в течении еще полугода после введения, я уже не жду чего-то сверхестественного. Мы видели много детей в том числе и в Китае, у которых были не просто улучшения, а очень большие прорывы в развитии, но к сожалению это не про нас.
Обращаюсь снова ко всем читающим наш блог: если у Вас есть какая-то информация о лечении поврежденного мозга, пришлите нам хотя бы ссылку, мы постоянно ищем метод лечения, мы хотим помочь своему ребенку!
Наши тел. есть в разделе контакты.
Всем, у кого подобная ситуация, и кто тоже хочет попробовать метод лечения, который прошли мы, пишите, расскажем все что знаем.

ОТЧЕТ О ПОЕЗДКЕ В КИТАЙ НА ЛЕЧЕНИЕ

bereznyak — Tue, 02 Apr 2013 07:50:22 GMT

Как добирались

Пару дней назад прилетели из Китая, где проходили курс реабилитации нашего малыша.

Клиника изначально выставила нам счет на лечение и приглашение, по которому нам и дали визы в Китай.

Дальше по интернету купили билеты, договорились о том, чтобы нас встретили в аеропорту г. Тайюань провинции Шанси, где находится клиника по реабилитации детей с ДЦП.

Перелет в КНР дался нам очень тяжело, пришлось добиратья тремя самолетами до места назначения - из Одессы летели через Москву и Пекин. До Москвы всего 2 часа лететь, а вот перелет Москва-Пекин занимает почти 8 часов и это утомительно, а впереди еще один рейс. В Пекине мы уже были довольно уставшие, а ребенок начал нервничать и плакать, но пришлось ждать следующего самолета всю ночь до утра. Когда прилетели, не могли привыкнуть к новому часовому поясу больше недели, - очень хотелось спать к 5 вечера, как будто это уже глубокая ночь.

Как проходило лечение

В клинике есть переводчики, которые помогали нам общаться с врачами. В первые дни Даню осмотрели и провели обследование (энцефалограмма, анализ крови, МРТ) и сделали назначения на процедуры.

Назначили много всего: введение стволовых клеток осуществляли раз в 10 дней, после каждого нужно было ставить 5 дней капельницы, плюс к этому различные виды массажей и аппаратов. В день у нас получалось по 10-12 различных процедур. Сюда входили массажи: общий массаж, отдельно массаж ног и головы, отдельно массаж рук, ЛФК, речевой массаж;

иглоукалывание: иголки ставили в лицо, шею, руки, голову, ноги и спину; а так же между этими упражнениями мы бегали еще на аппараты восстановительных ионов и электрофорез. Плюс к этому еще осуществлялась обколка препаратами по точкам и прием травяных китайских чайков и других лекарств.

Слава богу, что введение стволовых клеток прошло без осложнений и температуры, как бывает по словам других родителей. Процедура представляет собой небольшой укольчик в спину в область позвоночника. Перед этим ребенку делают маленькую клизмочку травяного препарата с легким снотворным эффектом. Легким, потому как ребенок практически не засыпает, просто расслабляется, может вздремнуть перед процедурой, но когда начинается введение все детки просыпаются и всё происходит в бодрствующем состоянии, просто укольчик. Потом приходится лежать на спине или животе 5 часов не поднимая головы, при этом начинают вводить первую партию витаминов через капельницу. И так после введения клеток 5 капельниц. Всего получилось 20 капельниц за курс, потому как нам сделали 4 введения клеточек.

В клинике 3 этажа, и приходилось бегать на процедуры целый день с одного этажа на другой до вечера. График был плотный, процедура за процедурой практически без перерыва, только на обед. Все изрядно уставали за день и поэтому наверное хорошо спали ночью, даже Даня спал, что нам не свойственно)).

В клинике очень много китайских деток проходят лечение и с десяток славянских семей. Скорее всего русскоговорящие семьи приезжают постоянно, потому как на всех дверях кабинетов названия процедур переведены на русский язык, так что разобраться что где находится не сложно.

Удивило, что мы не увидели ни одного неходячего китайского малыша, все ходят. Тяжелых деток среди китайцев практически нет. Хочется верить, что это результат эффективности восточной медицины. Даня хорошо воспринимал процедуры, плакал на иголочках только.

Проживание

Разместили нас прямо в клинике на 3 этаже. Условия нормальные, есть душ, туалет, стиральная машинка, умывальник, столешница и рядом розетки, чтобы можно было готовить, холодильник, телевизор, кондиционер. Вообщем, жить можно.

Конечно, можно питаться едой со столовой, она расположена на первом этаже в другом крыле, но еда китайская и для нас трудно воспринимаемая как в плане остроты так и приправ и продуктов))). Поэтому приходилось готовить в номере.

Результаты

Даня начал лучше спать, по крайней мере пока спит ночью неплохо, днем все так же мало спит по 15-20 минут. Разработали нам ножки и ручки, стали лучше разгибаться. Хотя и в тонус сильном, но можно разогнуть и согнуть. Даня стал произносить новые звуки типа «бу», «агу», но пока их слышно, когда он возмущается, хнычет или зовет утром, когда хочет кушать. А результат от клеточек нам сказали нужно подождать пару месяцев, им нужно время, чтобы прижиться, установить связи или возобновить. Хотя другие родители говорят, что после первого курса можно и не увидеть таких результатов, только после повторения. Ну, поживем, увидим. Вообщем, мы записались на повторный курс на август месяц.

Вот такую выписку нам дали в клинике, еще раз сделали гемодиализ крови и энцефалограмму.

Для тех, кто едет в Китай впервые, про страну

Китай – специфическая страна, и китайцы своеобразный народ, но интересный. Если кто-то собирается ехать в КНР, учтите, что китайцы просто не производят некоторые продукты питания, к которым мы привыкли. Например, вы не найдете там творога, масла сливочного, черного хлеба, жареной гречки, майонеза, сметаны и шоколадных конфет. Всего этого там просто нет. Если вы не можете обойтись без этих продуктов, берите с собой. Вместо этого они едят очень острую пищу, перец практически везде: в колбасных и других мясных изделиях, супах, готовых блюдах. Иногда так много перца, что есть вообще невозможно, но они такое любят)).

Больше риса китайцы любят лапшу, и вот ее как раз огромное количество в разных видах и вариациях. Закусочные и кафе на каждом шагу, готовят прямо на улицах, так что голодным вряд ли останешься, главное выбрать съедобную еду)). Пешеходам надо быть осторожными при переходе улиц, потому как ездят в Китая не просто беспорядочно, а просто не учитывая правил дорожного движения, в которых нужно уступить пешеходу. У них наоборот, пешеход переходит улицу, когда машины стоят. Службы ДПС просто нет, самое главное правило не превышать скорость движения 60 км/час, а так хоть через 2 сплошные, хоть по диагонали по перекрестку, хоть на встречку, - одинаково. Еще китайцы не сильно опрятные, - детям могут разрешить пописать прямо посреди кафе, а понятия стать в очередь к кассе, не сильно соблюдается, кто первый влез, тот первый.

Вообще, очень интересно наблюдать как у ни сочетаются довольно не сочетаемые вещи: трущебы рядом с современными технологиями, рикши и сервисные центры для ламборджини и бентли. Улицы заполнены велосипедами и электромопедами, на крышах стоят солнечные коллекторы, а уличные фонари работают от накопившейся энергии от солнечных батарей. Еще в Китае дешевое такси, - за 2 доллара полгорода можно исколесить. Можно и на автобусе прокатиться, это еще дешевле, всего 1 юань. И надо сказать, что автобусы оборудованы лучше, чем в Киеве метро.

А вот религизных храмов практически нет, ведь там коммунизм, - все должны верить только в себя. А те, храмы, которые есть в китайском традиционном стиле, не действующие и являются памятниками архитектуры. Китайские беседки, фонарики, оригинальные крыши даже на современных высоких домах… Стоит все это увидеть.

Улетаем в Китай на лечение

bereznyak — Thu, 14 Feb 2013 14:35:30 GMT

17 февраля улетаем в клинику провинции Шанси на лечение. Сидим на сумках. Все средства собраны. Спасибо всем, кто нам помог в сборе средств, а так же отдельное спасибо БФ "Пчелка", который нам собрал большую часть суммы на лечение.
Набираемся терпения и мужества на сложный перелет. Лететь придется с 2-мя пересадками в Москве и Пекине, ехать 22 часа. Не знаю как это Даня все переживет, но я уже волнуюсь немного. Билеты купили, так что назад уже дороги нет)))
Очень надеемся и верим, что наша поездка принесет хорошие плоды и появятся положительные сдвиги, бльшие сдвиги! Так хочется. чтобы все удалось.
В клинике Китая будем находится 40 дней, так что возвращаемся 30 марта только. Держите за нас кулачки. По возможности будем информировать всех как у нас дела.

Спасибо всем, кто за нас болеет и сопереживает и молится за наши успехи!!! Спасибо Вам большое!!!

Семья Березняк

Прошли курс реаблитации под Симферополем у китайских специалистов

bereznyak — Wed, 26 Dec 2012 17:21:03 GMT

Всем добрый вечер! Вчера вернулись с Симферополя. Пробыли на реабилитации больше месяца. Все это время с Даней занимались китайские специалисты, с утра до вечера упражнения. Мы только успевали, что бегать то на упражнение, то на обед, то кормить ребенка. Дни проходили очень быстро. Мого было различных процедур. Самое главное, что Данечка хорошо перенес иглоукалывание. Иголки Джан ставил и в шею и в голову и в спину, вообщем, по своей схеме каждый раз меня точки, и через несколько дней снова повторяя прежнее места для иглоукалывания.

Процедуры были следующие: общий массаж, расстяжки, ЛФк, 2 раза в день логопед (речевой массаж), иглоукалывание и уколы (некоторым деткам назначали обколку по точкам и капельницы). Вообщем, программа насыщенная. В день через каждого специалиста проходило по 10 детей. Так что перед и во время иглоукалывания стоял крик и визг. Дане тоже когда иголочки ставили, плакал. Заодно пока там были, подышали морским воздухом и полюбовались на море, оно там в 2 шагах от базы в Крыму. Море на Одесское не похоже, потому как ни кораблика на нем, чистое, никто не плавает, просто бесконечный морской горизонт.

    Подружились с китайцами, они учили русский, мы пытались запомнить китайские слова)). Даже дети здоровались с ними по-китайски)).
Условия в пансионате нас очень порадовали, потому как очень комфортно. В номере было все необходимое, кормили отлично, и вообще атмосфера дружеская такая.
   За весь курс интенсивной реабилитации я немного отдохнула, потому как с Даней занималась целая команда людей, а Даня немного окреп. Когда к нам приехал наш папочка, отметил, что Даня стал спокойнее, лучше начал держать спину. выровнялся. И голову сейчас замечаю держит не 2-3 минуты, а 10-15 минут точно. Хорошо поднимается на ручки лежа на жиоте и делает так чаще чем раньше вроде. Пока мы там были одна девочка пошла, мальчик сел при нас, еще один практически стоять начал сам, а один малыш звуки начал новые издавать.
   После иглоукалываний в Симферополе нам теперь не страшно ехать в Китай).
   Пока нас не было, по первом национальному каналу Украины прокрутили про нас сюжет в новостях (можете посмотреть здесь)
   Березняк Наталия

Видеоролик о Дане

bereznyak — Fri, 16 Nov 2012 11:40:48 GMT

Снова Данюшу показывают по телеканалу. Телеканал "Град" снял видеосюжет про Данечку, и мы снова собираем средства! Спасибо всем, кто смог нам это организовать!

Едем в Китай!!!

bereznyak — Fri, 26 Oct 2012 13:57:59 GMT

ПРОСИМ ВСЕХ, ПОМОЛИТЕСь ЗА НАС! ЗА ДАНЮЩУ, ЗА тО, ЧТОб ВСЕ УДАЛОСЬ УДАЧНО! лЕТЕТЬ 12 ЧАСОВ!!! ПОМОЛИТЕСЬ, ЧТОБ ВСЕ ЭТО БЫЛО НЕ ЗРЯ, ЧТО ДАНЮШЕ ПОМОГЛИ ВСЕ ЭТИ ПРОЦЕДУРЫ В ДАЛЕКОЙ СТРАНЕ!!!! http://vk.com/photo2638687_289060552

сЕМЬЯ бЕРЕЗНЯК

13.11.2012г.
К сожалению из-за недостатка суммы нашу поездку пришлось отложить до февраля. Сбор средств продолжается.
Семья Березняк

В сентябре проходили реабилитацию в городском центре Януша Корчака

bereznyak — Fri, 12 Oct 2012 18:25:30 GMT

     В реабилитационном центре "Будущее" (он известен как "Дом с ангелом") в начале сентября нам отказали! Как это получилось:
     В конце мая были на консультации главврача Дома Ангела на Пушкинской и она сказала, что не смотря на незначительные подергивания Дани головкой, возмет нас на облегченный курс только из массажей и ЛФК, и записала нас на 17 сентября. Теперь перед курсом нужно было приехать на консультацию к ней, чтобы расписать процедуры. И что? Она нам отказывает в курсе. Ну как это называется? Я ей говорю: "Зачем же вы нас записывали, чтобы мы все планы наши по реабилитации распланировали включая Ваш центр, а теперь нас выгоняете?", а она: "у вас же приступы в виде подергиваний?" Ну. блин, Вы же нас записывали 3 месяца назад, и у нас была та же ситуация, а она свое. Вообщем, получила от нас 4 тыс. грн в мае на диспорт, записала, а когда мы на курс пришли, все, до свидания. Расстроила меня своим поведением.
    С занятиями в домашних условиях по Доману пришлось туго, чтобы не терять времени, мы записались в еше один центр, городского значения им. Януша Корчака. И ездим туда 3 раза в неделю на ЛФК и бассейн. Расстяжки на ЛФК делают неплохие, а вот бассейн по сравнению с тем, чем мы занимались в бассейне до этого, просто нахождение в воде)). Есть в центре и массаж и даже иппотерапия (катание на лошадях), но почему то эти процедуры платные! (непонятно почему в социальном центре они платные, ну да ладно).
    Еще одну недельку наш специалист по водным процедурам отзанимался с Даней в домашних условиях: ванна и динамическая гимнастика. Хорошо разминаем на мячике дома по рекомендациям ЛФК-специалиста центра, нам нравится, ведь ручки и ножки вытягиваются и мышечные волокна хоть немного находятся в вытянутом, а не зажатом состоянии. Стараемся расстягивать Даню несколько раз в день.
    Пробовали одевать по рекомендации ортопеда артезы на руки и ноги (это вроде съемного варианта гипса для выпрямления уже сформировавшихся неправильно под действием тонуса суглобов). Но ничего хорошего из этого не вышло: во-первых мы даже не смогли надеть готовый артез на руку, такк как постоянно согнуты пальчики кулак не дают возможности правильно все зафиксировать. Ортопед сказал, что за его практику это впервые, когда сделанный артез не смогли даже надеть. А с ножками получилось надеть ,но после часа ношения, я проверила ножки, а на месте, где кость подходит близко к коже, образовались ужасные синяки. Поэтому идею артезов мы закинули в глубокий ящик.
    Готовимся к поездке в Китай: немного не хватает средств, а еще нужно на переезд туда и назад, не говоря уже за питание 40 дней нахождения в клинике! Давайте поможем Данечке начать новую жизнь без болей в мышцах и ужасных мук от бессонных ночей!!! Помогите нам добраться до специалистов, которые хотят попытаться улучшить состояние ребенка!!!
   Еще раз благодарим всех, кто помогает нам в такой тяжелой борьбе за жизнь нашего мальчика!!! Спасибо вам большое, что вы с нами!
   Семья Березняк

Вернулиь из Киева после курса лечения у Ситько

bereznyak — Sun, 02 Sep 2012 17:24:51 GMT

   Вот мы и приехали домой, буквально вчера был последний сеанс в центре Ситько (http://www.sergiysitko.org.ua.). Спасибо нашим родственникам за то, что эта поездка вообще удалась, спасибо всем, кто помогал, а помощников было немало, ведь все переживают за здоровье Данюси.
   Честно говоря мнение у меня на счет института Ситька сложилось двоякое. С одной стороны его теория, вроде бы как признанная в разных странах (и на это у него есть куча различных сертификатов и дипломов) и наминированная на нобелевскую премию, логична и имеет право существовать, но с другой - Ситько рассказывает про сглаз и порчу как про научный факт, занимается лечением людей не имея медицинского образования и демонстративно молится на публику прежде чем поздороваться с пациентом. Как то выглядит это все неестественно и наиграно что ли. Не понятно и то, откуда он взял, что именно этими аппаратами с такой вот частотой восстанавливается тот самый идеальный каркас здорового человека, который заложен по его теории в каждом из нас генетически при рождении. Выглядит этот самый профессор как ярко выраженный Энштейн с растрепанными волосами и разговор какой-то очень похож на речь для детской видеосказки и отшлифована многоразовыми повторениями перед публикой. Коллектив тоже грубоват. Единственное, что нам было нужно, чтобы лечение этим излучением помогло Дане.
Какждый день мы приезжали с утра и держали насадки аппаратов над указанными нам точками (тоько я так и не поняла почему именно я и дедушка или бабушка Дани должны это делать, а не сами работники). Потом брали мазок слюны и строили там какой-то график, нам озвучивая только, что все налаживается. На самом деле в последние 2 ночи Данечка даже поспал. Незнаю связано ли это с лечением, только вот дома вера снова ночью был концерт. К сожалению больше никаких результатов мы не увидели.

    Кроме института, мы успели с Даней съездить в Киево-Печерскую лавру и Владимирский собор, помолились, поставили свечечки, заказали молебен за сыночка.
   Две недели быстро пролетели и вот мы снова дома. Снова у нас планы, с 17 сентября на курс в Доме с ангелом реабилитации.
   Большое спасибо всем, кто помогает собирать информацию и средства для Данечки. На Китай собрано уже 47 873грн!
Спасибо всем, кто помог!!!
Семья Березняк